„Hazánkban a vérzékeny betegek ellátása Európa élvonalában van!”
Vérzékenység-fokozott véralvadás: a vonal két vége, és mindkettő komoly problémák okozója. Éppen ezért van szükség mindkét állapot szakszerű kezelésre, a betegek pontos informálására, tanácsadására és életvitelük segítésére. Dr. Szélessy Zsuzsannával, a Trombózisközpont hematológus főorvosával készült interjút olvashatja.
A hematológián belül melyik terület áll a szívéhez legközelebb és miért?
A vérszegénység okának tisztázása és a véralvadás. Gyakorlatilag azért, mert a leggyakrabban előforduló betegségek és össze is függenek egymással. Továbbá gyakran súlyos, más betegségnek az első tünetei. (Ebben az esetben hematológus vizsgálata mintegy szűrővizsgálat). Az időben elvégzett kivizsgálás után, célzott kezeléssel gyógyítható lesz a beteg és vérszegénysége. Megfelelő antikoaguláns terápiával pedig a trombózis kerülhető el.
Van adat arra vonatkozóan, hogy a magyar lakosság kb. hány százaléka szenved valamilyen véralvadási zavarban?
Természetesen vannak megközelítő adatok, pontos adatok azért nem ismertek, mert az enyhe vérzékenységből van a legtöbb, ami véletlenszerűen 1-1 orvosi beavatkozás előtt derül ki, illetve ki sem derül. Ugyanis sokan természetesnek vélik, hogy gyakran vérzik az orruk, vagy, hogy a hölgyeknek erős a menstruációjuk. Regisztert csak középsúlyos és súlyos vérzékenységről vezetünk. A trombózis készség öröklött formájának nyilvántartása hazánkban szintén nem következetes.
Karitatív tevékenység keretein belül segít a vérzékeny gyermekek táboroztatásában, oktatásában, öninjekciózás betanításában, valamint a szüleiknek is hasznos tanácsokat ad. Mit tapasztal, mennyire tudnak teljes értékű életet élni a súlyosabb hemofíliában szenvedők?
Örömhír, hogy hazánkban a vérzékeny betegek ellátása Európa élvonalában van. Van ugyanis elegendő faktorkészítmény, és igen jól szervezett a betegek gondozása. A 30 év alatti vérzékeny emberek már teljes értékű életet élhetnek, semmiben nem különböznek a nem vérzékenységgel született társaiktól. Természetesen a faktorpótlást rendszeresen meg kell kapniuk és az extrém spotokat nem ajánljuk számukra. / Az idősebbek számára, fiatalabb korukban még nem álltak rendelkezésre a jó minőségű készítmények, ezért az ízületi bevérzéseik olyan súlyos károsodást okoztak, hogy mozgáskorlátozottá váltak./
A vérzékeny állapotok mellett fokozott véralvadással járó zavarokkal is foglalkozik, és nagy hangsúlyt fektet véralvadási zavarokkal küzdő nők várandósságának biztonságossá tételéhez. Mit tapasztal, mennyire félnek belevágni a nők ekkor a családalapításba (akár vérzékenységgel, akár fokozott trombózis-készséggel rendelkeznek)?
Az a tapasztalatom, hogy a kellő felvilágosítás a betegség öröklésmenetéről, a terhességre, szülésre vonatkozóan, bizonyos óvintézkedések betartása- még a szülés után is, sőt szoptatás idejére is kiterjesztve-, biztonságos gyermekvállalást tesz lehetővé. Ezáltal a kismamák és a leendő anyukák is nyugodtabbá válnak.
Természetesen a gyakoribb orvosi vízitek, laboratóriumi kontrolvizsgálatok és a véralvadást befolyásoló gyógyszerek precíz beadása létfontosságú. A szülész- beteg- hematológus szoros együttműködésének tudatában szinte mindig vállalják az első gyermeket, gyakran a másodikat is.
Mit tanácsol azoknak a nőknek, akiknek már volt trombózisuk és gyermeket szeretnének?
Feltétlenül ki kell nyomozni, hogy miért is volt trombózisuk. Akinek volt már trombózisa, annak a terhesség alatt és a gyermekágyban feltétlenül véralvadásgátló injekciót kell kapnia / a terhesség önmagában is trombózis rizikót jelent./ Törekedni kell az egészséges életmód kialakítására is. Itt elsősorban a rendszeres mozgásra, a kellő folyadékbevitelre és az élvezeti szerek elhagyására gondolok. Ezen felül a testsúly kontrollra, az alsóvégtag napi tornáztatására, rugalmas harisnya viselésére a terhesség során mindenképp szükség van. Minden esetben egyedi elbírálást igényel – a klinikai események ismeretében - a kezelés, a szülésvezetés, kiegészítő kezelések és az orvosivizitek gyakorisága. Egy kis plusz törődéssel egészséges lesz a baba és a mama is.
Van olyan, amit a betegek nagy része megkérdez? (pl. teherbe eshet-e, kialakulhat-e nála kezelés mellett újabb trombózis)
Természetesen vannak gyakori kérdések. A leggyakoribbak: öröklődik-e az utódra a betegsége? Vállalhat-e terhességet a gyógyszerei mellett? Mit sportolhat? Megfelelően hatékony-e az alvadásgátló gyógyszere? Élete végéig kell-e szedni az alvadásgátlót? Étrendjén mit kell változtatnia? Milyen fogamzásgátlót használhat? Mit tegyen, ha fogorvosi beavatkozása lesz? Ha már elhagyhatta az alvadásgátló gyógyszerét, milyen élethelyzetekben kell esetleg újra véralvadásgátlót kapnia? Természetesen ezeken kívül még számtalan visszatérő és egyedi kérdések szoktak lenni.